Nova Hogenboom (4) heeft Cerebrale Parese. Sinds haar geboorte krijgt ze al therapie, maar om te leren lopen is de speciale therapie ‘Auf die beine’ van groot belang. Hiervoor had de Alphense familie Hogenboom zo’n €8.000 nodig. Dit doel is al in één week behaald! Wij spraken haar vader Dave over de fantastische actie en wat de toekomst met zich mee zal brengen. 

Cerebrale Parese is een verzamelnaam voor verschillende soorten hersenschade. Nova heeft hierdoor last van spasmen in haar ledematen. Zelfstandig lopen, zitten, praten en eten gaat niet. Zij is afhankelijk van de zorg van haar ouders. Sinds haar geboorte krijgt zij daarom wekelijks hulp in het revalidatiecentrum in Leiden. Met hulp van fysiotherapeuten, ergotherapeuten, logopedisten en kinderartsen leert Nova zoveel mogelijk zelfstandig te leven. 

Auf die beine 

Speciale therapieën voor Cerebrale Parese zijn aardig prijzig. Zo ook de behandelmethode Auf die beine. Auf die beine is een therapie van de Rehaklinik in Duitsland. De kosten hiervan bedragen zo’n €8.000. De kliniek staat erom bekend dat zij een hoog succespercentage hebben om kinderen met onder andere Cerebrale Parese te leren lopen. Nova komt in aanmerking voor deze therapie, maar vanwege de hoge kosten kon de familie Hogenboom dit niet zelf betalen. Daarom werd er een crowdfundingsactie opgezet, waar al snel het benodigde bedrag bij elkaar was verzameld. 

De familie Hogenboom is diep geraakt door de hartverwarmende actie. ‘’Het is zo mooi om te zien hoeveel mensen helpen en hun medeleven betuigen. We hadden geen idee dat zoveel mensen van Nova’s bestaan wisten. Het verbaast me op een positieve manier. Het is bizar en fantastisch. Om de hulp vervolgens in cijfers uitgedrukt te zien, klinkt misschien oppervlakkig, maar dat maakt het juist heel tastbaar”, vertelt Dave Hogenboom.

Foundation 

Alle hulp is en blijft welkom voor de familie. €8.000 is een goed begin voor de hulp voor Nova. Naast de therapie zal er ook financiële ruimte gemaakt moeten worden voor een proper vervoersmiddel en extra middelen die haar kunnen ondersteunen zoals een rolstoel en andere therapieën. Het oprichten van een foundation voor Nova is een manier waarop mensen haar kunnen blijven helpen.

Zelf liep de familie namelijk tegen veel dichte deuren van zorginstanties aan. ‘’Zorginstanties wijzen je af op basis van een checklist. Dat is frustrerend, want de tijd die je al aan zorg kwijt bent, wil je niet ook nog eens besteden aan bellen met zorginstanties en ander papierwerk. Mantelzorg kost veel kracht en veel tijd. Gelukkig kunnen we dankzij dit initiatief onafhankelijk handelen.’’ De familie Hogenboom staat dan ook sterk in haar schoenen en gaat goed om met de huidige situatie.

De familie Hogenboom overweegt een platform op te richten waar mensen die zich in soortgelijke situaties bevinden met zorginstanties terecht kunnen. ‘’De zaken waar wij nu tegenaan lopen, daarin zijn we niet de enige. Er is te veel gedoe om de juiste zorg te krijgen. Dat moet veranderen. En daar wil ik mij graag voor inzetten. Ik wil mensen in verbinding brengen. We moeten dit samen doen.’’ Dave kijkt dan ook realistisch en strijdvaardig naar de toekomst. ‘’De beperking zal niet verdwijnen, maar we willen wel dat Nova het uiterste uit haarzelf en haar motoriek haalt. We willen Nova de vrijheid laten ervaren die ze verdient.’’